Als ALS je leven binnensluipt (6)

Meer veranderingen

Omdat ik niet meer zonder hulp kon staan en lopen, en de handbewogen rolstoel geen uitkomst meer bood,  ben ik overgestapt naar een elektrische rolstoel. Ook kregen we thuishulp. We hadden daarvoor een indicatie aangevraagd bij het CIZ, omdat ik mezelf niet meer kon verzorgen en mijn vrouw voltijds werkt.

Ik heb enorm geboft met mijn zorgverleners van Thuisverpleging het Rijk van Nijmegen. Professioneel en betrokken. Ook al stonden zij mij goed bij, in het begin deed mijn vrouw toch nog het leeuwendeel van mijn zorg. Zij wilde dat zelf heel graag. Maar gaandeweg raakte zij oververmoeid en namen de zorgverleners meer zorgtaken over.

En dat was maar goed ook. Anders was ze er fysiek en mentaal aan onderdoor gegaan, en was onze relatie nog verder onder druk komen te staan.* Ik wil daarom ook iedereen die mantelzorg combineert met een baan waarschuwen: voorkom dat u overbelast raakt, geef op tijd zorgtaken uit handen, durf om hulp te vragen. Hulp vragen is geen vorm van falen, maar juist een vorm van slim en sterk zijn.

Weer even terug naar de veranderingen. Gedurende het jaar werden ook een verstelbaar bed, een douchestoel, een draaischijf en een trippelstoel ons huis binnengebracht. Een trippelstoel is een soort luxebureaustoel met rem. Bovendien kreeg ik in juni een PEG-maagsonde. Hierbij wordt de sondevoeding met een slangetje direct in de maag toegediend. Dit als voorzorg voor het moment dat ik voedsel niet meer zou kunnen doorslikken.

Ademhaling

In de tweede helft van 2012 kreeg ik steeds meer moeite om zelfstandig adem te halen. Longcontroles een half jaar eerder hadden dit eigenlijk al voorspeld. Bij longfunctietesten lukte het mij het al niet meer om mijn adem heel hard uit te blazen.

Eind december is een slaaponderzoek uitgevoerd, onder meer om te kijken hoe ’s nachts mijn ademhaling is. Tijdens dit onderzoek werd ook mijn koolzuurgehalte in mijn bloed gemeten. Een te hoog koolzuurgehalte kan verschillende klachten geven, zoals hoofdpijn en vermoeidheid. In het ergste geval leidt het tot een coma.
De uitslag van het slaaponderzoek was niet goed. Vanwege abnormale hoge waarden in mijn bloed, moest ik per direct in het ziekenhuis opgenomen worden. Precies rond de kerstperiode. Een periode waarin je graag thuis wilt zijn, bij je familie. Ik vroeg daarom om uitstel, en kreeg dat ook tot begin januari. Zij het wel met de nodige moeite.

Wordt vervolgd.

Paul Patist

*In de volgende blogs wil ik u meer vertellen over hoe mijn ziekte een wissel trok op mijn relatie.